一位女士分享了多年来严重的偏头痛如何“颠覆了她的生活”,并表示人们需要知道这种情况比“头痛”要严重得多。
现年31岁的艾米·莫布雷(Amy Mowbray)在20岁时突然患上这种疾病,失去了工作、长期的感情关系和之前积极的生活方式。她现在意识到,这是她2014年在温布尔登当服务员时第一次发病,当时她的视力突然扭曲,头部疼痛难忍。她回忆说:“我当时是一名女服务员,电视上正在播放网球比赛,我就不停地对电视里的其他人说——这个屏幕看起来滑稽吗?是不是有点奇怪?”
现年31岁的艾米患有七年的偏头痛,这使她在20多岁的大部分时间里无法离开家
“一切都开始移动,在我回家的路上,情况越来越糟。当我到达当地的车站时,我几乎失去了所有的视力。所以我不得不爬到车站旁边的出租车站,然后叫了一辆出租车。我只是看不见。当我回到家的时候,我只记得我头痛得厉害,上床睡觉的时候并没有想太多真正的头痛,只是觉得这真的很可怕,而且当时没有其他人在身边。我吃了几片扑热息痛。”
六个月后,也就是一月初的几天,艾米出现了持续性头痛。起初,她以为自己可能是“新年前夜的延迟性宿醉”,但几周过去了,止痛药没有起作用,她开始担心可能会发生更多的事情。
她说:“我服用了扑热息痛、布洛芬等所有常用的药物,但在接下来的几周里,我的情况越来越糟。”“最终有一天,我不得不在上班的路上掉头,因为我早上也经常生病,感觉很不舒服,然后去看了全科医生,这就是一切从那里开始的。”
“它不仅发展为每天持续不断的疼痛,而且在一个月内也有非常明显的严重发作。所以很快,从我在一月份描述的时候开始,我每天都有背痛,一个月大约有20天发作。我当时正在经历我现在知道的所谓攻击的前兆阶段。
“我对噪音极其敏感。我以前一个人吃饭的时候都戴着耳塞。我对声音就是这么敏感。还有对光线的敏感性——有时甚至连百叶窗或窗帘的裂缝都感觉像是刺穿了你的眼球。”
使她虚弱的偏头痛持续了七年,以“非常毁灭性的方式”“影响了她生活的方方面面”,使她无法离开自己的房间,甚至无法在家里走动。持续的痛苦有效地剥夺了她作为一个“充满乐趣,生活充实,快乐的毕业生”的生活,并带走了她的爱情生活和工作。
她说:“在我开始在伦敦工作之前,我经常锻炼。我曾经有一段幸福的恋情,一切都很顺利,突然间我大部分时间都躺在黑暗房间的床上,完全与世隔绝。我不得不辞职。我不能再工作了。我不能锻炼。
“多年来,我都很难在家里走动。运动真的很难,而且我发现,作为一个事先非常活跃的人,这在精神上真的很难。我的长期恋爱关系破裂了。这真的成了一种压力,对我们俩来说都很困难。我的家人和朋友给了我很好的支持,但当你经常错过的时候,这仍然很困难。其他人在20多岁的时候都出去玩了,感觉我被困住了,其他人都在继续他们的生活。
艾米被迫放弃了自己的梦想,与朋友们断绝了联系。她说,在很长一段时间里,她“真的为自己想象中的生活感到悲伤”。通常例行的社交活动变得困难重重。她说:“我以前从来没有和我的精神健康作过斗争,尽管在我患有慢性偏头痛的整个过程中,我一直保持着令人难以置信的乐观和积极,但它确实对我的精神造成了打击。”
“这种情况持续的时间越长,我就越焦虑,因为我一直很担心事情会让我心烦意乱。我变得非常害怕做任何事。即使是和朋友喝咖啡,这种事也不常发生。即使是过来喝杯茶,在我躺在床上的时候和我坐在一起,我也会非常担心,你知道,事先就会为此感到焦虑。所以我真的觉得一夜之间我的生活发生了翻天覆地的变化。”
她说,及早发现偏头痛的诱因是防止偏头痛发作变得更严重的关键
在看了多名医生,尝试了十几种不同的治疗方法后,艾米改变了对待自己病情的方式,开始看到明显的改善。她说,接受偏头痛是一种神经系统疾病,是她可以控制的生活的一部分,标志着一个转折点。除了药物治疗,她还对自己的生活方式进行了额外的改变,这些改变产生了变革性的影响,比如神经调节装置、补充剂、更有规律的饮食和大脑训练。
在她的Instagram主页the_migraine_life上,了解你的“偏头痛阈值”并逐渐提高它是她的主要建议之一。患者常常对某些触发因素感到困惑,比如压力、睡眠不足、阳光或不吃午饭,有时会立即引发偏头痛,但有时却不会。根据艾米的说法,这是因为当一系列刺激使身体超出其能忍受的极限时,就会发生攻击。她说,当你自己的阈值超过时,记录你的活动和学习可以让你在这种情况下生活,而不是试图完全消除触发因素。通过治疗和在家管理,你可以开始提高这种容忍度。
艾米的慢性偏头痛现在正在缓解,只是偶尔发作。她还住在康沃尔郡,经常去那里的海滩,和一个新伴侣的关系“非常幸福,充满爱”。艾米已经重返工作岗位,能够做一些几年前根本无法想象的事情,包括回到网球场上和长距离散步。
根据“还有更多的偏头痛”活动,偏头痛的症状包括头部剧烈疼痛,消化系统、眼睛、鼻子、大脑、颈部和关节也会疼痛。有些人甚至会经历所谓的“无声偏头痛”,没有头痛,但会恶心、呕吐,对光或声音敏感。视力丧失、闪光、盲点或只有偏头痛患者才能察觉到的波浪形图像也很常见。
据估计,英国有超过1000万人受到神经血管疾病的影响,每天约有19万人偏头痛发作。科学家们还不确定是什么原因导致了这种情况,尽管人们认为它是由异常的大脑活动及其对神经信号、化学物质和血管的影响引起的。
虽然艾米的主要症状集中在头部疼痛,但她也有颈部疼痛和后脑勺周围的枕部疼痛,她说感觉“像电击一样”。她承认,在她自己患上偏头痛之前,她认为这种情况本质上“只是头痛”,即使她被诊断出来,她仍然相信医生错过了。更严重的事情,因为这种情况被轻视了。
但她说,她现在想引起人们对偏头痛误解程度的关注。通过她的社交媒体页面,她鼓励那些有任何症状的人仔细阅读这种情况,这样他们就可以尽早得到最好的治疗,避免发作性偏头痛发展成像她这样更严重的疾病。她说:“我想我一直想强调的是,对于大多数患有偏头痛的人来说,偏头痛是从间歇性发作开始逐渐恶化的,如果治疗不当,你知道你没有得到医生的正确治疗,情况会变得更糟。”对我来说,这真的就像我大脑里的开关在一夜之间关闭了。
“了解它们发生在你的偏头痛发作时,实际上可以帮助你更快地控制发作。看看你在医生指导之外可以做的其他事情,比如你的生活方式,你的日常生活,诸如此类的事情。这对我的康复起到了很大的作用。”
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